ЭкоанализЭкоанализЭкоанализ
+7 (915) 340-94-30
mail@ecoanaliz.ru
Москва, Россия
ЭкоанализЭкоанализЭкоанализ

Наши новые дети

Медики находят все больше способов для зачатия детей.
Но каждый из них вызывает новые этические вопросы. Где нам следует остановиться?
Вальтрауд Грубицш.

Судьба, которой боится каждый родитель, на этот раз выпала Кристиане Бензон. Кристиане восемь лет, она шатенка с длинными волосами и весёлым смехом. И она медленно умирает, отравляемая веществами, которые производит её собственный организм: цероиды-липофусцины. Эти воскообразные вещества вырабатываются в клетках при обмене веществ. Обычно они разлагаются в организме, но ошибка в синтезе определённого энзима у Кристиане Бензон, приводит к тому, что они накапливаются в тканях. Для клеток мозга это токсично – они погибают.

Сначало Кристиане ослепла. Далее скорее всего последуют эпилептические припадки. Каждый месяц её жизни её мозг будет всё дальше разлагаться. Со временем она уже не сможет больше говорить, есть, ходить, дышать. Примерно к своему двадцатому дню рождения она по всей вероятности умрёт. “Конец-страшный.” говорит мать Кристианы, Шарлотта Бензон. Пока что болезнь неизлечима. (Немецкая газета Цайт (Zeit) 05.2011)

Болезнь Кристианы вызывается микроскопической ошибкой в её генетическом коде. Такие ошибки часто встречаются. Исследования показали, что у каждого из нас 250-300 таких ошибок в геноме. В большинстве случаев это не приводит к последствиям, так как у нас от каждого гена имеются два варианта. Если один вариант дефектный, организм использует другой. Но если у обоих родителей случайно окажется один и тот же генетический дефект, есть 25 процентный риск что ребёнок унаследует дефект от обоих родителей. Тогда ребёнок чаще всего заболевает.

Возможно, что таких судеб в скором будущем уже не будет. Ученый в США, воодушевлённый фондом, основанным родителями Кристиане Бензон, недавно разработал новый метод тестирования для людей желающих ребёнка. До зачатия они смогут проверить свой геном на наличие 448 болезней передаваемых генетическим путём. Если при тестирование обнаруживается болезнь, будущие родители смогут перехитрить природу разными способами и в любом случае родить здорового ребёнка. Преимплантационная генетическая диагностика, проводить которую в Германии разрешается только в исключительных случаях, является одним из способов. Добро пожаловать в этический лабиринт репродукционных технологий.

Для проведения преимплантационной диагностики, медики проводят у экстрокорпорально оплодотворённых эмбрионов забор нескольких клеток для исследования их генома. Эти исследования могут подтвердить наличие таких заболеваний как синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21), болезньХантингтона, муковисцидо́з (кистозный фиброз), гемофилия А и В, и серповидноклеточная анемия. Преимплантационная диагностика также даёт возможность родителям выбрать пол ребёнка. Кроме того возможно выбрать именно тот эмбрион, который смог бы стать донором костного мозга для уже родившегося, но больного брата или сестры.

Тестирование генома будущих родителей – только временный пик развития, пугающий одних и дарующий надежду другим. Человек всё больше способен контролировать случайные процессы репродукции. В настоящее время мы способны с помощью противозачаточных средств сами решить, когда мы хотим размножаться, а когда нет. Мы развили технологии, с помощью которых люди могут стать родителями, несмотря на то, что они страдают бесплодием. И мы всё больше и больше влияем на то, каким будет родившийся ребёнок.

Если, например, в процессе генетического тестирования действительно обнаружатся генетические болезни, то врачи могут создать для родителей эмбрион в пробирке и исследовать его, чтобы удостовериться в том, что он здоров, перед тем как женщина станет вынашивать его. Эти и другие технологии уже помогли зачать во всём мире приблизительно четыре миллиона детей. Миллионы других детей зачинаются каждый год естественным путём, но своим существованием обязаны только тому, что прошли “контроль качества” – исследование нерождённых, которому уже сейчас подвергается почти что каждый эмбрион.

Применение этих технологий предотвращает множество страданий. Цероидный липофусциноз которым страдает Кристиане, только одна из 6000 тысяч болезней, вызываемая ошибками в генетическом коде. Эти болезни становятся причиной каждой пятой смерти маленьких детей и каждой десятой госпитализацией в детский госпиталь. Но новые технологии также способны полностью перевернуть наши представления о биологической и социальной роли продолжения рода.


Сегодня у каждой шестой пары проблемы при зачатии ребёнка

Некоторые из наших нынешних достижений можно назвать в большой мере странными. В исследованиях ученые предполагают, что мужчина может передать своему сыну по наследству бесплодие. Биологически это невозможно. Другие вещи очень прозаичны. Вроде родителей которые подают в суд на врачей, потому что ребёнок родился не таким каким им хотелось. И многие вещи меняются настолько медленно, что мы далеко не сразу понимаем что происходит. Например что репродукционная медицина лишает детей их основных прав, таких как провозглашенное ООН право – знать собственное происхождение. Часто это вызывает тяжёлые душевные муки.

“Мы были рождены чтобы жить с потерей”, – говорит Линдсэй Гринвальт, чья мать воспользовалась для зачатия анонимной спермой. “Если бы у меня был выбор, хочу ли я родиться и быть навсегда лишённой половины своей идентичности, или вообще не родиться – я бы предпочла не родиться.”

У врачей, использующих репродукционные технологии – большие планы, но они видимо не замечают одну деталь. То, к чему они подходят как к чисто медицинской проблеме искоренения болезней и бесплодия, часто имеет непредвиденные общественные последствия. Пока их заметят, проходят десятилетия. За это время медицинские трюки, вызвавшие эти последствия, становятся рутиной. Таким образом, мы проводим социальный эксперимент, следуя за медиками с часто вполне благородными намерениями, не зная к каким последствиям он приведёт.

Вопреки ожиданиям, большая часть первопроходцев в сфере репродукционных технологий не родом из США, по крайне мере, что касается количества проведённых вмешательств. Согласно актуальным статистическим данным, в 2007 году в США были проведены в общей сложности 142 435 вмешательств с помощью “вспомогательных репродуктивных технологий”, таких как экскорпоральные оплодотворения и практика замораживания и размораживания эмбрионов. В Европе такие процедуры проводились 479 288 раз, в три раза чаще чем в США, и 75 662 раз только в Германии. В Германии это число правда резко упало с тех пор как медицинские страховки с 2003 года перестали оплачивать все репродуктивные медицинские услуги.

Экстракорпоральное оплодотворение является медицинским методом для слияния сперматозоидов и яйцеклеток. Таким образом можно помочь людям обрести детей, которые не смогли бы иметь детей естественным путём.

Самый знаменитый метод принадлежит Роберту Эдвардсу и Патрику Стептоу – это экскорпоральное оплодотворение в пробирке. Другой метод – намеренное внедрение спермы в полость матки в нужный момент (внутриматочная инсеминация). Особенно западные индустриальные страны всё чаще нуждаются в этих процедурах.

Люди на Западе часто долго не создают семьи и начинают делать это тогда, когда фертильный возраст уже почти что прошёл. Они зарабатывают деньги всё чаще сидя, что неблаготворно сказывается на производстве сперматозоидов у мужчин. И они часто курят и имеют лишний вес, что тоже является неблагоприятными факторами. В настоящее время у каждой шестой пары имеются проблемы с рождением детей.

Исследования в Дании показали, что без вспомогательных репродукционных техник население страны уже значительно бы сократилось. Четыре процента детей в Дании рождаются с помощью вспомогательных репродукционных технологий. Это мировой рекорд. Для сравнения: в Германии таким образом рождаются 1,5 процентов детей. Таким образом вспомогательные технологии компенсируют спад естественной фертильности датчан за последние десятилетия.

Если мужчина произведёт только один единственный сперматозоид, то врачи теоретически могут засосать его пипеткой и внедрить непосредственно в яйцеклетку женщины. Они могут пересадить женщине эмбрион, зачатый из яйцеклетки другой женщины. Или забрать у эмбриона клетку, чтобы проверить, будет ли страдать эмбрион болезнью, передаваемоей генетическим путём. Эта техника называется преимплантационной генетической диагностикой.

Многое, что становится возможным с помощью новых технологий, настолько новое, что мы ещё не нашли ему подходящих названий. В США, в штате Иллинойс, женщина в возрасте 61 года недавно выносила ребёнка своей дочери, которая по медицинским причинам не могла этого сделать. Получается, что женьщина родила своего собственного внука. Он вырос в той же матке, что и его мать. А как можно назвать такую ситуацию: два ребёнка были зачаты одновременно, но одного эмбриона замораживают и вынашивают много лет спустя. Их еще можно считать близнецами?

В Онтарио (Канада), живёт мальчик, который имеет трёх официальных родителей: родителей лесбиянок у которых он растёт, а также их друга, который является его биологическим отцом. Если бы возник вопрос об опекунстве, то все трое имели бы право на алименты и право посещения.

Обратный пример теоретически тоже можно себе представить. Ребёнок без родителей. Первый шаг в эту сторону несколько лет назад сделала врач по репродукции Хунг Чинг Лиу в Университете Корнелл, размножив человеческие маточные клетки на рамке, пока не выросла искусственная матка. Эмбрионы начали расти в искусственном органе. Правда в опытах над животными эмбрионы, растущие в искусственных матках, страдали уродствами и были практически не жизнеспособны. Лиу подозревает, что смесь состоящая из факторов роста, гормонов и сахаров в “околоплодных водах” ещё не была оптимальной. Если решить эти технические проблемы, то в будущем врачи могли бы соединить анонимный сперматозоид и анонимную яйцеклетку и вырастить эмбриона в лаборатории. Или более вероятный сценарий – государство могло бы “спасать” эмбрионов после абортов, давая врачам возможность вырастить их в лаборатории.

Всё это показалось ещё более запутанным и с биологической и с социальной точки зрения, когда в 2004 году, в японской лаборатории, родилась мышь у которой есть две генетические матери, но отсутствует отец! Для этого учёные соединили хромосомы из яйцеклеток двух женских грызунов. Чтобы сделать такое возможным (в том числе и для человека), разные учёные уже исследуют технологии, чтобы заново перепрограммировать человеческие клетки на биохимическом уровне, чтобы они могли делиться неограниченно (учёные называют их “индуцированными плюрипотентными стволовыми клетками”) и их можно было бы превратить в яйцеклетки и сперматозоиды. С помощью небольшого кусочка кожи можно было бы изъять достаточно материала, чтобы оплодотворить партнёра. Научная фантастика? “Через 30 лет это вполне может стать реальностью”, – пояснил Давид Сольтер, изучающий биологию развития и бывший директор Института иммунологии имени Макса-Планка в Фрайбурге. О данной технологии мечтают к примеру люди, которые (возможно после болезни), уже не в состоянии производить сперматозоиды или яйцеклетки. Но с помощью этой технологии они всё равно могли бы иметь детей. Для небольшого числа пациентов это было бы счастьем. Но опыт показывает: применение технологии скорее всего не ограничится редкими случаями.

Число абортов зародышей женского пола – выше среднего

Как например в Индии. В многочисленных штатах уже сейчас рождаются только 90 девочек на 100 мальчиков, а в некоторых областях даже меньше: 80 на 100. Эта тенденция привела в этих местностях к серьёзной нехватке невест. Некоторые деревни уже отказываются выдавать дочерей своих жителей замуж за сыновей других деревень, если эти деревни не пришлют им девушку взамен.

Во всём виноват ультразвук: технология, впервые научившая человека проводить рутинные обследования во время беременности. С его помощью будущие родители могут заранее узнать кого ожидать: девочку или мальчика. В Индии сыновья считаются более желанным полом, поскольку для сыновей не требуется приданое. К тому же они остаются в семье и ухаживают за родителями, когда те состарятся. Число же абортов зародышей женского пола, наоборот – выше среднего. Это конечно делается нелегально, но редко наказывается.

Динамика такого развития знакома: почти каждое новшество репродуктивной медицины вначале было разработано для узкого предназначения, но быстро нашло намного более широкое применение. Дети рождаются с помощью кесарева сечения уже не только когда это может спасти их жизнь, но и чтобы назначить роды в более удобный день для матери и врача. Преимплантационная диагностика должна предотвращать трагические заболевания, но она также используется для того, чтобы выбрать желаемый пол. Мы развиваем плюрипотентные стволовые клетки для людей срадающих бесплодием, но уже задумываемся и о том, что даже гомосексуалы однажды смогут зачать детей.

Многие страны запрещают использование определённых технологий. Германия, например, является одной из стран с самыми строгими законами по защите эмбрионов в мире. Но это только приводит к тому, что отчаянные родители едут в страны с менее строгими правилами.

В тот момент, когда новая технология становится привычным стандартом, нормативные оценки меняются даже для тех людей, которые отвергают эту технологию. Если раньше обследования околоплодных вод проводились только в редких случаях – например если беременные были в возрасте или в семье имелись определённые генетические дефекты – то сегодня они уже стали стандартными мерами предосторожности и врачи обследуют даже молодых женщин.

С математической точки зрения это ерунда. Риск для беременной женщины в возрасте 35 лет родить ребёнка с синдромом дауна составляет 0,5 процента. Для 25-летней женьщины процентная вероятность даже меньше и составляет 0,09 процентов. Обследование околоплодных вод, во время которого врач внедряет шприц в живот беременной, чтобы заполучить клетки плода из вод, напротив, в каждом сотом случае вызывает выкидыш. Британские ученые подсчитали, что на каждого больного ребёнка, которого находят с помощью данного метода, умирают четыре здоровых ребёнка. Если женщина отказывается пройти это обследование её нередко называют “безответственной”. Раньше родители надеялись, что их ребёнок родится здоровым, говорит Аннегрет Браун, сотрудница консультационного центра для пренатальной диагностики церковного учреждения социального обеспечения (Diakonisches Werk). “Сегодня это стало чем-то вроде обязанности”, добавила она.

Многие люди не зря боятся, что современное отношение к продолжению рода приведёт к тому, что в нашем мире будут считаться желанными только здоровые, умные и привлекательные люди. Правда моральные суждения, рождающиеся столь быстро в этих этических спорах, так же быстро могут снова быть поставлены под вопрос. Это показал случай Шэрон Душоу и Кэнди Мэкколлог из США, штат Мэрилэнд. Когда обе женщины, несколько лет назад решили создать семью, они точно знали, каким должен был быть мужчина, чью сперму они собирались применить. Он должен был быть глухим, так же как они сами. Кэнди Мэкколог и Шэрон Душоу желали себе только того, чего желают многие родители: детей, которые были бы такими же, как они сами.

Они добились своего. С помощью донора спермы, имеющего в своей родословной пять поколений глухих предков (недуг часто передаётся по наследству), Душоу родила сына и дочь – которые оказались оба глухие.

Опрос проведённый в 190 репродуктивных клиниках в США показал, что 3 процента родителей, которые пошли на преимплантационную диагностику, делают это не для того чтобы исключить болезнь, а чтобы выбрать эмбриона, который имеет такую генетическую особенность, которая вполне считается телесной неполноценностью. Наряду с глухими людьми, и карлики время от времени просят о том, чтобы их дети были телесно похожи на них.

Дети анонимных доноров спермы чаще страдают депрессией

Это опровергает аргумент о дискриминации детей-инвалидов из-за использования репродуктивных технологий? Или намеренное зачатие инвалидов заслуживает ещё большего осуждения? И что это значит для детей? Самый беспокоящий аспект новых репродукционных технологий, возможно, этот: мы до сих пор знаем очень мало о том, как они подействуют на людей, которых они производят? И то, что мы уже знаем, не всегда хорошо. Хотя исследования показывают, что дети, зачатые в лаборатории, такие же умные как их сверстники, зачатые естественным путём, они также показывают, что у этих детей существует повышенный риск определённых заболеваний.

Дети из лаборатории в два раза чаще погибают в младенческом возрасте чем дети, зачатые естественным путём. Около четверти детей из пробирки рождаются слишком рано – в четыре раза больше чем дети, зачатые традиционным методом. Они часто рождаются с недостаточным весом, что увеличивает риск во взрослом возрасте иметь проблемы с повышенным давлением, диабетом или сердечно-сосудистыми зоболеваниями. И хотя ещё имеется мало изученных случаев, уже сейчас заметно, что определённые сердечные проблемы, опухоли и генетические заболевания чаще встречаются у детей, зачатых в лаборатории. Ещё не ясно, что может быть причиной этого – применяемые химикалии или бесплодие родителей и связанные с этим генетические дефекты.

На эмоциональном уровне дети “из лаборатории” тоже не всегда легко справляются со знанием о своём происхождении. Одни из самых ярых противников репродуктивной медицины – люди, родившиеся много лет назад с помощью спермы донора. “Детей из лаборатории считают исцелением бесплодия, и только”, – говорит Линдсэй Гринавалт, основательница блога против репродуктивной медицины. “Нам внушают, что мы должны быть такими благодарными и что эктракорпоральное оплодотворение сделало нас якобы очень дорогими, и поэтому очень особенными детьми”.

Возможно, родители считают, что такие дети должны чувствовать себя особенно любимыми, но исследования показали противоположное: отпрыски анонимных доноров спермы часто борются с чувством потери, чаще, чем сверстники страдают депрессией и чаще имеют проблемы с наркотиками. Некоторые пишут сотням мужчин в надежде найти своего отца. Чтобы помочь им в этом, в США уже создали инициативу, которая с помощью веб-страницы пытается помочь познакомиться донорам и их детям друг с другом.

Это основной парадокс репродуктивной медицины: отрасль, которая поставила себе цель сделать возможным как можно большему числу людей родить как можно более здоровых детей, рискует своей работой вбить клин между двумя поколениями. Самый яркий пример – технология, которую все знают и без которой уже никто не обходится – ультразвуковое исследование.

Прекрасный момент почти каждой беременности – когда технология чудесным образом показывает растущего ребёнка на экране. Но приборы также меняют наш взгляд на ребёнка. С помощью приборов видны даже малейшие отклонения ребёнка от нормы: “палец ноги, немного загнутый, небольшое расширение почечной лоханки, пятна на сердце”, говорит Аннегрет Браун. Это может быть признаком неправильного развития. Правда часто они бывают безвредными и нормализуются в дальнейшем.

Но родители часто уже перенесли сильный испуг. Исследования показали, что если родители считают, что у их детей проблемы со здоровьем, их страхи становятся сильнее, чем страхи пациента перед серьёзной операцией. Но даже если только пару дней спустя, второе обследование покажет, что нет ничего серьёзного – избавиться от плохих впечатлений бывает очень трудно.

Родители, получившие так называемый неправильный положительный результат (то есть результат подразумевающий проблему со здоровьем, но вскоре опровергнутый), часто и в дальнейшем будут беспокоиться больше. Они чаще приводят сына или дочь на обследование и видят больше проблем. “Ребёнка чаще воспринимают как более сложного – эти дети потом и становятся сложными”, заметила Браун. Почти у половины детей в возрасте четырёх лет, чьи родители в прошлом получили неправильный положительный диагноз, при обследовании обнаружились патологии в поведении.

Тем не менее, всё равно мы делаем всё больше ранних обследований. Вспомогательные репродуктивные технологии находят всё более широкое применение, несмотря на то, что социальные последствия до сих пор не были достаточно изучены. Количество чисто медицинских вмешательств увеличивается в развитых странах на пять – десять процентов в год. Видимо каждому из нас ещё долго придётся играть свою собственную роль в этой игре.

(Перевод с Немецкого)

Перепечатка без ссылки на сайт ecoanaliz.ru ЗАПРЕЩЕНА